通知発行までの道のり(再) [説明]

前回の“経過”は「本当に読み難い」と苦笑いしながら知人が教えてくれました。
そこで、読みやすくしたものを再度upしてみました。

今回は、通知発行までの経過を成功体験としてお伝えしたいと思います。

【時系列】概略

これは私一人の力ではなく、本人・家族・専門職・関係者・知人等々の大勢の方たちの協力により生み出された波が大きな力となり、後押し下さいましたことを念頭でお伝えします。


1.本人の「働きたい」という想いを形にするために-実績作り

2.矛盾に気付く
 (1)介護サービスを受ける人は就労が無理なはず。就労できるのであれば介護サービスは必要ないだろう。
 (2)もし給与を支払うのであれば、雇用契約を結ばなければならない。
 (3)そもそも就労支援という概念は介護保険の中にない。
 (4)前例がない。
本人たちは働けば働くほど家計は苦しくなる。つまり、働くためにデイサービスへ出勤するが、そこは利用していることになるので1割負担が発生する。-矛盾

3.取材を通して訴える-メディアを味方にする①

4.厚労省へ直訴-初回直訴
 (5)就労支援はそもそも障害者自立支援法の概念であり、介護保険法で就労するとなると、法の平等化をするために給付額の平均化をしなければならない。(追加)

5.厚労省へ「若年認知症の方への就労支援」の在り方について(別紙)送付-書類直訴①

6.「お福の会」にて老健局長宮島氏と出会う-トップへ直訴、仲間集め①

7.老健局長宮島氏視察のため工務店来店-場の設定①

8.若年性認知症施策を推進するための意見交換会・・・平成21年5月12日-交換会の活用①

9.老健局長宮島氏再度来店、若年認知症家族会に出席-場の設定②

10.新就任された老健局認知症・虐待防止対策推進室長千葉氏へ(別紙)送付-書類直訴②

11.講演会、研修会、勉強会、フォーラム等で訴える-仲間集め②

12.認知症の人と家族の会から提言-団体組織から提言①

13.認知症の人と家族の会「ぽ~れぽ~れ2010年12月25日号」会報紙面で提言-メディアを味方にする②、仲間集め③

14.全国若年認知症家族会・支援者連絡協議会から提言-団体組織から提言②

15.若年性認知症施策を推進するための意見交換会・・・平成23年1月19日-交換会の活用②

16.全国若年認知症フォーラムで認知症・虐待防止対策推進室係長櫻井氏に直訴-動向確認①

17.厚労省老健局長宮島氏へ直訴-動向確認②と適度な追い込み

18.2011.04.15通知

 ※⇒経過の詳細は別途メールにて送付します。左側のメールボックスをクリックして下さい♪



(別紙)
若年性認知症の方への「就労支援」の在り方について
~障害者自立支援法でのメリット・デメリット、介護保険法と照らし合わせながら~

障害者自立支援法=就労支援
介護保険法=就労介護    モデル(案)

メリット
1.障害者自立支援法の既存施設での利用が可能。

2.介護保険法ではないため、障害者自立支援法では報酬の問題についてはクリアできる。

デメリット
1.障害者自立支援法での展開を新たに現行の介護保険施設が始めようとすると、人員配置等の問題が生じ、収支を考えると、とても“居場所”としての拡がりは現実的に困難。

2.障害者自立支援法の既存施設利用者(平均年齢30代)の年齢と若年性認知症(平均年齢50代後半)の方の年齢が離れているので、輪に溶け込めないのでは?そうなると、高齢者デイサービス利用と同じ結果になってしまう。

3.身体・知的・精神の障害者は就労支援により、症状や病状が安定していくのに対して、若年性認知症は就労支援で利用し始めたとしても、病状が進行していく。そのため、進行していくのに対して、介護の部分が増加し、一層の専門性を持ったスタッフが必要となる。

4.現行では介護保険法での特定疾病としてサービスを受けているので、利用者や家族に混乱や拒否が起きる可能性がある。

5.仕事内容(ケア部分も含む)に本人のプライドや意思、想いが反映され難い。


【若年性認知症の方に必要な「就労支援」とは?】
障害者施策では、支援方法が全く異なる。この就労支援では、身体障害者はもちろん、
精神障害者や知的障害者を例にしてみても、指示する回数や場面が異なる。

若年性認知症の就労支援では、その時、その場で、その日の体調や病状も含めながら、
まずは本人の意思を行動に移せるような支援が必要である。

また、症状である「思い出せない」「できない」「どうすれば?」等々を見極めながら、可能な限り「出来るように」「自信やプライドを保ちながら」「充実感を得る」ように、支援していくことも大切だ。

その他に、「やりたくない」「今日はもう止める」といった時は、体調が悪いのか、認知症の症状として意欲低下が見られるのか、その仕事に対して自信がなくプライドを保つためにそう言っているのかなど、多方面の角度から見極める力も必要になってくる。

そして何より、障害者自立支援法の就労継続支援ではどちらかというと、『仕事内容に利用者を当てはめる』ところがあるが、介護保険法の就労支援は、デイサービスの一環として行われるで、『仕事内容を利用者に合わせる』ものである。

【お金を払って仕事をしている矛盾???】
メンバー(利用者)は、仕事をするために[おりづる工務店]へ“出勤”している。
それは、デイサービスを利用していると思っていない。

だから、メンバーは「毎日でも工務店で仕事がしたい。」と想っているが、“出勤”する度にサービス利用料の1割負担が圧し掛かってくるのが現状だ。

何故、“出勤”すればするほど、お金が家計から出て行ってしまうのだろうか。普通、仕事とはお金を稼いでくるもの。それが認知症となり介護サービスを受けながら働くと、逆にお金が出て行くばかりだ。おかしな矛盾がここにある。

【“就労介護”という捉え方を次期介護保険改正に強く望む】
現行の介護保険制度では、「介護を必要としている人たちが、介護サービスを利用しながら“働いて報酬を得る”ということは理念上ない。

働けるのであれば、介護サービスは必要としない。」という考えが一般的。そして、「就労支援という言葉は、障害者自立支援法の中から出てきた考えであり、介護保険の中にはない。」とある。

私たちは「介護の場面は必要としていても、まだまだ認知症の人でも働ける。本人達は何を求めて介護サービスを利用しているのか?

本人中心のケアを実行するならば、また就労支援という概念が介護保険制度にないのであれば、就労介護という新たな概念を創生するべきである。」ということと、「誰のための介護保険制度なのか」ということを強く提案していかなければならない。

“就労介護”について詳しくは⇒http://www.ninchisho-forum.com/movie/00000126/

ただ、「何を以って若年性認知症の就労介護とするのか」というような課題も予想される。一つの案としては、「保険者に対して定期的な就労介護の実績報告をする事によって認可される。」というものが考えられる。
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